«Alas de Mariposa». La historia de Nadia

Nadia Nerea es solo una de entre los 26 casos diagnosticados en España con tricotiodistrofia, una enfermedad rara degenerativa. . Las principales manifestaciones consisten en anomalías en el pelo, retraso en el desarrollo físico y mental, ictiosis, signos de envejecimiento prematuro y fotosensibilidad en la piel.

En solo años, Nadie, ha tenido que ser intervenida cuatro veces a causa de la enfermedad, intervenciones muy costosas, por consiguiente, la familia de la pequeña ha tenido que realizar muchos sacrificios para que Nadia pudiera seguir adelante. Sin embargo, esto no fue suficiente y por ello en 2012 se vieron obligados por primera vez a pedir ayuda para costear una intervención a la que no podían hacer frente.Alas de Mariposa 1

Con el objetivo de alargar la vida de Nadia Nerea a toda costa se puso en marcha «El aguinaldo de Nadia» una campaña de recogida de fondos para ayudar a esta pequeña y a su familia. A raíz de esta causa, al poco tiempo, se fundó la «Asociación Nadia Nerea» .Conseguir recursos para alargar la vida de la pequeña, es el  principal motivo de esta gran marcha.

En la actualidad, la Asociación a puesto a la venta un preciosos libro que relata en primera persona las vivencias de Nadia. «Alas de mariposa» es el cuento. Una forma bonita de solidaria para hará posible continuar la lucha de la pequeña.

El libro, escrito por Marisa López e ilustrado por Javier Mariscal, cuenta en primera persona la lucha de Nadia – y la de su familia – y  cómo un grupo de personas logró que tuviera “una enorme tarta de tiempo” por su cumpleaños. El pasado 20 de abril cumplió 8 años y, cuando nació, los médicos solo le daban 6 años de vida.

Vosotros también podéis ayudar a Nadia Nerea haciendo donaciones a través de su página web o adquiriendo el cuento ‘Alas de mariposa’, editado por Beascoa, del grupo Penguin Random House, ya a la venta y con un precio de 12,95 euros.

Con vuestra ayuda Nadia puede continuar recibiendo ‘tartas de tiempo’ y, de esta forma, seguir disfrutando de su infancia.

Priscila Morales Conlledo

 

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