Enfermedades Raras ¿Qué son y cómo surgen?

Todos somos diferentes, pero a la vez, iguales

 

Como ya sabéis, nuestra Asociación Lola Busca Nueva Imagen surge con el fin principal de fomentar la integración social de niños y jóvenes afectados de cáncer o enfermedades raras.

¿Sabéis cuando se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras? Pues un día raro, el 29 de febrero; pero como ese día es cada cuatro años (cuando es año bisiesto), para poder celebrar anualmente este día se hace el 28 de febrero. Por eso, “Lola” organizó el pasado día 28 una fiesta para concienciar y sensibilizar a la ciudad de Alicante sobre las Enfermedades Raras.

Pero algunos os preguntaréis ¿Qué son las enfermedades raras?  Son aquellas que afectan a muy pocas personas de la población, en concreto a menos de 1 cada 2.000 personas (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). ¡Son súper pocos! Pero aunque sean pocas personas, existen hasta 7.000 tipos de enfermedades raras.

Las características principales de estas enfermedades son:

• La gran mayoría de ellas (un 80% aproximadamente) son congénitas, pero también son adquiridas, y se dan por aspectos externos a nosotros que no podemos controlar.
• Pueden aparecer al nacer, cuando somos pequeños e incluso, una vez que se ha alcanzado la juventud o adultez.
• En la mitad de los casos que existen, existe un déficit motor, sensorial o intelectual en el desarrollo. Por lo que es preciso apoyarlos y estimularlos para conseguir el máximo desarrollo global posible.
• Además, según investigaciones realizadas a nivel mundial (estudio ENSERio, 2007), afirman que estas pueden ser crónicas o incurables, pero que, si se trabaja con las personas que las padecen a nivel social, educativo, emocional, psicológico, físico, etc. se puede mejorar su calidad de vida.
• La mayor parte de estas enfermedades (en concreto un 65%), son crónicas y degenerativas, es decir, que perduran en el tiempo y se van agravando conforme este avanza.

Todos somos diferentes, pero a la vez somos iguales. Somos personas que nos necesitamos los unos a los otros y queremos ayudar y ser ayudados por los demás, queremos que nos quieran, que nos cuiden y nos atiendan con cariño y felicidad, sobre todo, si estamos pasando un cáncer o padecemos una enfermedad rara y llevamos en nuestra mochila un montón de cosas que no nos permiten ser del todo felices. Por ello, tanto los niños y jóvenes con cáncer como con enfermedad rara, lo que necesitan es que se les trate como tal, y para ello ¿qué podemos hacer los demás? Podemos sacar de nuestra mochila cualidades, actitudes, herramientas… que todos tenemos y pero que no siempre tenemos en cuenta…

De esta manera si empezamos por estos seis aspectos, podremos llegar a muchos más y entre todos, conseguir una sociedad que vele por la integración de los niños, adolescentes y jóvenes afectados de cáncer o enfermedades raras.

Yo tendré en cuenta estos seis aspectos en mi vida diaria ¿Y vosotros?

En las próximas entradas iremos hablando de cada uno de ellos.

María Ardid

Educadora Social de Lola Busca Nueva Imagen